Dyrere, dårligere og langsommere forskning. Det er ifølge en række fagfolk konsekvensen af ny kurs fra Datatilsynet, der forhindrer registerforskning, som ellers har været betragtet som et dansk guldæg.
December 2023: Datatilsynet ændrede en tidligere beslutning fra 2021 og stoppede kliniske forsøg med brug af offentlige registerdata for allerede markedsførte lægemidler.
Konsekvenser:
Al klinisk forskning, der benytter offentlige registerdata, er blevet standset.
Forskere og fagfolk kritiserer, at det vil føre til dyrere, langsommere og mindre effektiv forskning.
Udtalelser:
Anton Pottegård, professor ved Syddansk Universitet, kalder beslutningen ødelæggende for dansk forskning.
Anders Perner, næstformand i Lægevidenskabelige Selskaber, opfordrer til politisk handling for at rette op på situationen.
Betydning af registre:
Registerdata tillader hurtig og præcis opfølgning på patientbehandlinger uden behov for direkte kontakt med patienter, hvilket sparer tid og penge.
Eksempler på påvirkede projekter:
Pottegårds projekt om bedste behandling for forstoppelse efter hofteoperation er stoppet.
Forskningsprojekter som det store danske Danflu-studie, der har haft stor betydning, kunne ikke gennemføres uden registeradgang.
Fremtidige udsigter:
Hvis fortolkningen af reglerne fastholdes, vil det få alvorlige konsekvenser for sundhedsforskning og behandling i Danmark.
Der er behov for politisk indgriben for at ændre Datatilsynets nuværende fortolkning og genoptage den vigtige forskning.
Afgørelse fra Datatilsynet:
Konsekvenser:
Udtalelser:
Betydning af registre:
Eksempler på påvirkede projekter:
Fremtidige udsigter: